leyza
Newbie
Karma: +50/-0
Gender:
Posts: 28
Re: SINDROM DOWN
« Reply #9 on: Today at 08:48:03 AM »
--------------------------------------------------------------------------------
Salam kak Zie.
Tak tahu pulak leyza yang leyza tersilap lorong,maaf.
Buat pengetahuan kak zie dan yang lain leyza tahu menghantar anak ke HP bukanlah suatu langkah yang tepat,tapi fikiran kami buntu sangat ketika itu dah tak tahu nak buat macamana lagi.Itulah maaf cakap lah memang orang tak akan faham masalah kami.Jiwa kami sendiri ketika itu rasanya juga memerlukan perhatian dan sokongan.
Institusi?Sekarang ini kami menghantarnya ke PDK, terus terang ianya tak banyak dapat membantu.Mungkin kekurangan kakitangan atau mungkin pelatihnya yang terlalu ramai.Swasta?Rasanya kami tak mampu.Sebelum ke PDK kami masukkan dia ke sekolah Pendidikan Khas dari umur 7tahun hingga 15tahun.Selepas 15tahun masuk ke sekolah Pendidikan khas Menengah kurang dari 3hari kerana cikgu sekolah itu tak sanggup.Lebih kurang setahun duduk di rumah sehinggalah kami diberitahu mengenai PDK.Sekarang ini kedua2 anak saya sama2 di PDK.Insyallah kalau ada rezeki sayapun akan sama2 mengajar dan membantu pelatih2 yang lain...Anak2 saya dan pelatih yang lain ada juga menerima bantuan atau elaun bulanan daripada JKM.Begitu juga anak saya yang Down Syndrom dia juga menerima alat bantuan mendengar daripada JKM
Saturday, February 21, 2009
...jawapan dr leyza utk kak zie...
.....kata2 dari kak zie untuk leyza...
kak zie
Superhero
Karma: +665/-0
Gender:
Posts: 1393
Re: SINDROM DOWN
« Reply #8 on: Yesterday at 11:56:32 PM »
--------------------------------------------------------------------------------
salam leyza...
maaf kak zie menyampuk sikit...tidak kah leyza tersalah thread? ini more to luahan perasaan...
setiap manusia ni diberi ujian yang berbeza beza,kak zie tahu susah nak menjaga anak2 istimewa ni,perlu banyak kesabaran yang tinggi,setahu kak zie kanak2 sebegini ada institusi yg bole membantu,mungkin leyza bole mencari maklumat di tempat kediaman leyza........menghantar anak itu ke HP bukan jalan yang terbaik,sebagaimana yg di beritahu oleh DR yang anak leyza bukan sakit jiwa
selalu di institusi tersebut akan diajar anak2 ini cara mengawal diri mereka dan berdikari.......cuba lah tanya pada sesiapa yang arif tentang hal ini.......
kak zie doakan agar leyza besabar menghadapi dugaan ini.....i know it's hard...kata org berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul.
...daripada rakan di Singapura..
saye doakan semoge kak leyza terus tabah dan takkan putus ase dalam mendidik anak-anak akak ye.
sampaikan salam saye untuk si comel ok
'Anugerah'.....(Fara Nabila)
Fara Nabila anak sulungku lahir 18tahun yang lalu.Lahir secara normal.Dalam masa 2tahun keadaannya tak jauh beza seperti kanak2 yang lain,cuma yang agak ketara dia lebih suka menyendiri dan tidak boleh bercakap.Kami bawanya berjumpa doktor dan akhirnya doktor mengesahkan anak kami autistik atau autism.Kami blur ketika itu dan tak tahu apa itu Autism dan tak dapat nak bayangkan keadaannya selepas ini.Akhirnya barulah kami faham setelah doktor memberi penerangan bahawa kanak2 Autism ini mempunyai ciri2 seperti ini,seperti ini.... Hari2 yang kami lalui memang berbeza,maklumlah membesarkan anak2yang istimewa tak sama dengan membesarkan anak2 yang normal.Dengan tingkahlakunya yang agak hiperaktif,kekadang marah dengan tiada sebab atau mungkin disebabkan perkara2 kecil yang kita sendiripun tak perasan.Padanya sesuatu itu mesti buat,tak boleh tak buat,contohnya la.Memang mencabar dan perlukan banyak kesabaran dan pengorbanan.Masalahnya kita tak dapat memahaminya dan dia pula susah nak memahami kita.Dari situlah dia marah2,mengamuk dan pukul2 diri sendiri. Kurang lebih 10tahun yang lalu tak banyak rawatan atau terapi yang ada ketika itu berbanding sekarang.Apatah lagi ubat atau penawar untuk pesakit seperi ini.Penerangan mengenainya juga kurang kami terima.Pada masa itu masalah,masalah juga dalam membesarkannya tapi masih mampu kami mengatasinya mungkin ketika itu dia masih lagi kanak2. Tetapi setahun 2ini dia semakin meningkat remaja cara,sikap,perangainya juga berubah2.Sesekali membuatkan saya juga hilang sabar.Cubit,pukul rotan,tampar tak ada maknanya.Dia tidak akan serik dan tak menjadi apa padanya apatah lagi merasa sakit.Akhirnya saya sendiri yang menangis dan menyesal selepas itu.Walhasil saya biarkan selagi tidak membahayakan dirinya juga dan orang lain.Saya hanya mampu berdoa semuga diberikan kesabaran dan kekuatan.Orang lain mereka tak akan faham apa yang kami sekeluarga tanggung,mereka hanya mampu mendengar saja. Pernah lebih kurang 4tahun yang lalu masa itu saya pregnant 7bulan mengandungkan anak no6(anak yang istimewa juga Down syndrom).Masa tu tengah makan.selalunya dia makan mesti tambah lagi.Kali kedua untuk tambah tu dia cari kicap.Memang biasanya camtulah dia akan cari kicap.Nak jadikan hal hari itu kicap pulak habis.dia mengamuk,menghempas2pinggan dan pintu peti ais.Puas saya cuba menenangkannya tapi tak boleh.Sayapun teruk dikerjakannya.Cubit2 tarik2 tangan dan dipukul2nya saya.Menjerit2 dan menangis usah lah kata,rasanya satu Taman tampat tiggal saya boleh dengar.Ya allah saya begitu tertekan.Tuhan saja yang tahu sedihnya saya ketika itu.Saya menangis dan 'mengongoi'macam budak2 ketika itu.Bayangkan sebab kicap saja....Lepas dari peristiwa itu kicap di rumah saya tak pernah terputus. Dulu2 kami sering keluar jalan 2 bersama pergi shoping,mandi manda di pantai2,pergi ke majlis2 tapi sekarang ni banyak masa kami tinggalkannya di rumah.Sebabnya dia seolah2 merancang atau mengaturkan cara2 kami.Contohnya bila shoping belanja barang2 dapur,ada barang yang boleh kami ada yang tak boleh beli.Bila kami masukkan barang yang hendak dibeli ke dalam troli dia keluarkan balik.Bila jalan2 ke pantai katakan,dia akan kerap pergi ke tandas berulang2 kali.Masalahnya dia tidak ada perasaan malu,dari jauh dah ditanggalkan seluarnya.Lagi satu contoh bila balik kampung.Kami asal JB kampung N9.Bawa bekal air berbotol2 sebagai bekalan.Jangan sekali kita mulakan minum,habis semuanya dia minum selepas itu.Dia memaksa dirinya untuk minum semua air itu.Bayangkan...nak buang air tak boleh bercakap jadinya 'terbuang'la air dalam kereta,dengan beg2 kain baju,adik2nya lagi... Baru2 ni pulak satu lagi perangainya yang betul2 menguji kesabaran.Dia tak nak pakai baju seluar,sarung tilampun dia buang,apa ada dalam toiletpun semua dia buang.Najis dia sendiri pun dia cekut entah macamana buang kat tingkap.Period memanglah tak mahu pakai pad.Tuhan memang menguji kesabaran saya. Dia saya kurungkan dalam satu bilik pintunya saya buatkan gril.Sesekali baru saya keluarkan dia.Saya sedih sangat melihat keadaannya.Rasanya penghuni di Hospital Permai lebih baik keadaanya berbanding dia.Tak sanggup rasanya saya menjaga dia dengan keadaannya seperti itu.Saya dan suami membuat keputusan untukmenghantarkannya ke HP.Bukan niat kami untuk membuang atau menyisihkan dia dari hidup kami,tidak sesekali.Tapi kami dah putus asa dah tak tahu nak buat apa lagi untuknya,dengan harapan bila kami hantarkan dia ke sana dia kan dapat pulih dan dapat apa yang sepatutnya dari pakar.Dalam pada itu di fikiran saya selalu tertanya2 apakah betul apa yang saya lakukan ini....Kamipun berjumpa doktor sakit jiwa untuk minta nasihat bagaimana cara2 untuk masukkan anak ke HP.Tetapi apa yang berlaku,doktor kata anak kami tidak layak masuk diHP kerana anak kami bukannya sakit jiwa tapi dia dikira terencat akal.Doktor nasihatkan jika perlu dia boleh masuk ke Taman sinar Harapan dan dalam pada itu dia perlu mengambil ubat.,hinggalah dari ini...Kes mohon masuk ke TSH tak nampak apa2 pun respon...Alhamdulillah,sebab makan ubat di samping berdoa pada Tuhan ada juga nampak sedikit perubahan pada dirinya.Buang2 najis cuma sesekali saja,Semuga Allah masih lagi mendengar rintihan saya dan memberi lebih lagi kesabaran dan kekuatan untuk hari2 seterusnya.....Amin.... P/s...Bukan niat di hati saya di sini untuk menceritakan keburukkan atau aibkan tentang dirinya apalagi menyesal mempunyai anak sepertinya,tapi ianya lebih kepada berkongsi pengalaman pada sesiapa saja yang singgah ke tread ini....
Saturday, February 14, 2009
autism (keratan artikal)
...Satu lagi 'anugerah'...(Fathi Firjani)
Hampir 4th yg lalu saya telah melahirkan seorang anak perempuan DS.Saya melahirkannya melalaui pembedahan disebabkan keadaannya yg disyaki songsang.Semasa deliver dia tak terus menangis,agak lama sikit baru dia menangis.Doktor memberitahu ayahnya bahawa anak kami memerlukan pembedahan segera disebabkan bayi kami tidak ada dubur.Alangkah sedihnya saya ketika itu Tuhan saja yg mengetahui.Saya di hospital sini,bayi saya di hospital sana.Tinggallah saya mengubati hati yg sedih ketika itu.Orang lain yg menziarah rakan2 di wad itu semua ada baby,tapi saya...Saya masih lagi belum tahu bayi saya Ds,mungkin doktor tak mahu saya susah hati sebab darah saya tinggi masa tu.Dalam masa tlantar di katil tu tetiba tdengar suara2 staf yang btanyakan mana baby lagi satu.Dia orang kata baby satu lagi masuk hospital disebabkan Ds dan tiada lubang najis.Ya Allah saya beristigfar panjang.......semuga diberi kesabaran dan kekuatan.Saya pujuk hati saya Ds Ds la yg penting bayi saya selamat dlm pembedahan itu.Saya bayangkan bagaimana tubuh sekecil itu dibedah....Dari situlah saya tahu bayi saya Ds.Keluarga dan suami masih lagi tak memberitahu saya kerana mereka semua tak mahu saya risau dan susah hati.Penah saya tanyakan bayi itu tak ada masalah lain ke?Takda jawab dia orang.Namun di hati kecil saya,saya dah memang bersedia dengan ketentuan Illahi ini.Tuhan memang menduga saya.Sekali dua Tuhan anugerahkan saya anak istimewa.Yang sulung autism dan no 6 Down Sindrom.Selain tiada lubang najis tadi dia juga mengalami masalah jantung belubang,tp Alhamdulillah tak berapa kritikal,sekarang pun lubang jantung tu dah tertutup.Tapi kini masalah pendengaran pula..dia mengalami masalah pendengaran yg teruk pula,dan memerlukan alat bantuan pendengaran....Bersyukur sangat2 keadaannya betambah sehat sekarang ini,kalo dulu kejap2 kena g hospital tapi sekarang ni kurang dah.20hb Mei 2009 genaplah umurnya 4tahun....tapi masih belum boleh bejalan....
SINDROM DOWN
APAKAH SINDROM DOWN?
Sindrom Down ialah penyakit keturunan disebabkan oleh kromosom tambahan pada kromosom nombor 21 yang terdapat pada seseorang kanak-kanak. Tiga salinan kromosom 21 (biasanya hanya dua salinan) terdapat dalam setiap satu sel.
Penyakit ini juga dikenali sebagai Trisomy 21. Kanak-kanak yang terlibat lahir dengan ciri-ciri fizikal dan boleh juga mempunyai masalah-masalah kesihatan yang berkaitan dengannya.
Nota :
Sindrom bermakna kehadiran sekumpulan gejala dan tanda yang boleh menunjukkan kepada sesuatu penyakit.
Sindrom ini mengambil nama seorang doktor Inggeris bernama Dr. Langdon Down, orang pertama yang menjelaskan penyakit ini pada tahun 1866.
APAKAH KEKERAPAN TERJADINYA SINDROM DOWN?
Kadar kejadian keseluruhannya ialah satu pada setiap 800 kelahiran. Risiko menjadi tinggi dengan bertambahnya umur ibu semasa hamil.
BAGAIMANA SINDROM INI DISAHKAN?
Pengesahan penyakit ini dilakukan dengan ujian darah kanak-kanak itu bagi mengesan kehadiran kromosom tambahan kromosom nombor 21. Ujian juga boleh dilakukan semasa kehamilan melalui ujian darah, pemeriksaan ultrasound atau analisis cecair mentuban (amniotic fluid)
CIRI-CIRI FIZIKAL
*Tubuh yang pendek
*Kepala bersaiz kecil
*Raut wajah yang rata dengan kedudukan mata sedikit ke atas
*Lidah terjelir
*Satu garis lurus di tapak tangan, tangan yang besar, jari tangan yang pendek dan jurang yang besar di antara ibu
jari dengan jari kedua kaki.
*Pertumbuhan yang lambat.
*Kecacatan mental yang ringan atau sederhana
MASALAH-MASALAH BERKAITAN SINDROM DOWN DAN RAWATAN
1. Pertumbuhan yang lambat, kesukaran untuk belajar dan bertutur
=> Kanak-kanak berkeadaan lembik semasa lahir, tumbesaran terbantut di peringkat bayi dan kanak-kanak.
=> Lambat atau sukar dalam pembelajaran
=> Lambat dalam pertuturan
Kanak-kanak ini akan mendapat faedah yang besar dari program pengesanan awal, pendidikan khas dan rawatan
pertuturan. Dapatkan maklumat dari doktor atau jururawat anda tentang kemudahan perkhidmatan pemulihan
kanak-kanak berkeperluan khas yang paling hampir dengan tempat tinggal.
2. Penyakit jantung kongenital
=> Kanak-kanak Sindrom Down biasanya lebih berisiko tinggi untuk dilahirkan dengan penyakit jantung
berbanding dengan kanak-kanak biasa
Doktor akan membuat saringan terhadap kanak-kanak Sindrom Down untuk mengesan sebarang penyakit jantung
kongenital dan merujuk untuk penilaian lanjut jika perlu. Penyakit ini mungkin memerlukan rawatan perubatan atau
pembedahan.
3. Kecacatan pertumbuhan perut
=> Intestinal atresia
=> Tiada dubur
Biasanya kecacatan ini dapat dikesan selepas lahir dan perlu di bedah. Walaupun jarang berlaku, tetapi kadar
kejadian ini tinggi berbanding dengan kanak-kanak biasa.
4. Mudah mendapat jangkitan
=> Pemberian imunisasi boleh diberi mengikut jadual. Bawalah berjumpa dengan doktor segera bila demam atau
nampak kurang sihat.
5. Masalah pendengaran dan penglihatan
=> Saringan dan rawatan perlu dibuat bergantung kepada masalah yang dikesan.
6. Gangguan fungsi Tiroid
=> Pengeluaran hormon yang rendah, hipotiroid. Perlu rawatan penambahan hormon, contohnya tiroxin.
=> Pengeluaran hormon yang berlebihan, hipertiroid. Perlu rawatan untuk mengawal pengeluaran hormon.
7. Barah (kanser)
=> Leukemia akut lebih mudah berlaku kepada Sindrom Down berbanding kanak-kanak biasa.
Saringan dan rawatan perlu dibuat bergantung kepada keadaan.
PENCEGAHAN
*Kaunseling keturunan: Risiko untuk mendapat anak berikutnya yang juga Sindrom Down bergantung kepada jenis
kecacatan kromosom anak dan umur ibu bapanya.
*Kadar risiko kejadian berulang adalah 1%
*Amalan merancang keluarga
PEMULIHAN
*Program intervensi
*Terapi carakerja
*Terapi pertuturan
*Pendidikan khas
*Latihan kemahiran khas
Tujuan rawatan pemulihan ialah bagi membantu kanak-kanak tersebut mencapai keupayaan dan perkembangan maksima serta mampu berdikari.
Program pemulihan boleh didapati di Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) atau di pusat-pusat anjuran pertubuhan sukarela bukan kerajaan. Maklumat lanjut boleh didapati dari pusat sumber tempatan seperti: hospital (klinik kanak-kanak), klinik kesihatan, Pejabat Kebajikan Masyarakat atau Pejabat Pendidikan (Unit Pendidikan Khas).
Kanak-kanak ini perlu didaftarkan seawal mungkin di Jabatan Kebajikan Masyarakat dan Jabatan Pendidikan. Ini bagi memudahkan ia mendapat jagaan kesihatan, kebajikan dan penempatan di sekolah-sekolah khas supaya mereka mendapat pendidikan yang sempurna. Doktor yang merawat perlu mengisi borang-borang tertentu untuk memudahkan merancang program intervensi awal.
Kanak-kanak yang berdaftar dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat layak untuk mendapat beberapa keistimewaan rawatan kesihatan dari klinik atau hospital kerajaan..
Terdapat satu perkaitan antara usia ibu yang lanjut dengan Sindrom Down :
Umur ibu Risiko mendapat anak Sindrom Down
25 1:1500
30 1:1000
35 1:360
40 1:100
45 1:50
Tiada kaitan Sindrom Down dengan usia bapa setakat ini.
SEJAUH MANAKAH KERENCATAN MENTAL DAN PERWATAKAN KANAK-KANAK SINDROM DOWN?
IQ (intelligence quotient) kanak-kanak Sindrom Down adalah di antara 35 dan 70, dengan purata IQ sebanyak 55. Kadangkala. IQ mungkin lebih tinggi. Secara amnya, kerencatan mental adalah sederhana. Kanak-kanak Sindrom Down selalu bersikap gembira, suka meniru dan gemarkan irama serta muzik. Namun demikian, 13% mempunyai masalah emosi yang serius dan ada yang bersikap bengis serta pemarah.
BOLEHKAH KANAK-KANAK SINDROM DOWN DIBERI SUNTIKAN IMUNISASI?
Kanak-kanak Sindrom Down seperti kanak-kanak normal, harus diberikan suntikan imunisasi mengikut jadual untuk mencegah penyakit berjangkit.
APAKAH PUNCA KEMATIAN KANAK-KANAK SINDROM DOWN?
Kadar kematian kanak-kanak Sindrom Down adalah paling tinggi pada umur 2 tahun yang pertama. Punca kematian yang paling ketara ialah akibat penyakit jantung kongenital dan sistem pernafasan.
Lebih kurang 40-60% kanak-kanak Sindrom Down berpenyakit jantung kongenital dapat hidup hingga umur 10 tahun. Tanpa penyakit kardiak, jangka umur hidup mereka ialah 40 tahun.
Lain-lain penyakit serius termasuk dislokasi atlantoaksial (tulang belakang di antara rangka kepala dengan leher) khususnya dengan aktiviti sukan yang cergas dan menyebabkan lumpuh akibat saraf tunjang tertekan. Penyakit leukemia juga meragut nyawa sebanyak 5% daripada kanak-kanak Sindrom Down.
BOLEHKAH KANAK-KANAK SINDROM DOWN DAPAT HIDUP BERDIKARI?
Kebolehan kanak-kanak Sindrom Down amat berbeza, daripada yang cukup serba boleh kepada yang terencat serius. Oleh yang demikian, kebolehan setiap kanak-kanak Sindrom Down harus ditentukan secara kes demi kes. Kebanyakkan kanak-kanak Sindrom Down dapat hidup berdikari, kalau mereka mendapat sokongan dan peluang yang mencukupi. Mereka seperti manusia lain, juga perlu mengatasi masalah kehidupan sehariannya. Mereka juga harus diberi segala kasih sayang dan kepercayaan yang ibu bapa dan kakitangan perubatan sanggup berikan, untuk membolehkan mereka terus berkembang maju
Anugerah... Fathi Firjani binti Alias
\
... Di Kukup Resort.....
...Rombongan bersama rakan2 oku Ke Cameron Highland Disember 2008...
...Cameron Highland...
Friday, February 13, 2009
hati terluka
Waktu kita bersama indahnya ku alami Waktu kita berdua, janji2 bersemi Apapun rintangan dapat kita harungi Apapun persoalan dapat kita jalani Namun semuanya berubah dalam sekelip mata Hati terluka bila ku sedar kau khianati cinta Jiwa meronta bila ternyata kau menduakan cinta Sungguh ku tak menyangka begini di akhirnya Kau tinggalkan ku hati terluka Menggamit kan kembali waktu kau lafaz cinta Sambil ku sarung cincin sebagai tanda setia Menggamitkan kembali waktu kau kesedihan Kukesat air mata yg jatuh berlinangan Ku terima semuanya dengan tabah Mengharapkan ada hikmah
kerana terluka
berat nya rasa hati nak melangkah pergi tetapi apa kan daya aku terpaksa buat kali terakhir ingin ku mengucapkan semoga dirimu berbahagia selalu tentang diriku ini terserah pada mu Tuhan menentukan tak perlu kau bertanya kemana ku pergi pandai lah aku menjaga diriku ini sekali ku melangkah oh biarlah ku teruskan perjalanan ini walaupun sendirian hanya Tuhan yang tahu duka lara hidupku ini tak terkata aduhai sayangku masih lagi teringat bicara mu yang terakhir pedih nya hingga menikam kalbu...bisanya selamat tinggal sayang ku selamat tinggal kasih kuaku terpaksa pergi dahulu kerana terluka hati ini kiranya tempias membasahi jendela mu itulah air mata yang jatuh di pipi kukira nya sang bayu menyentuhi paras wajah mu oh itulah rindu ku yang menyebut nama mu setelah kian lama tak jumpa
.jpg)
